一位重症肌无力病友治疗和手术的心路历程

重症肌无力是难治病，罕见病，目前还没有特别有效的方法。胸腺被认为是引起重症肌无力的主要罪魁祸首，微创胸腺扩大切除术为病友带来了希望！这是一位病友写的心路历程，希望对大家有所帮助！

第一部分：从发病到确诊，饱受煎熬和波折。

我是一个全身型的重症肌无力患者，从发病到现在已经将近4年了。以下是我对该病的治疗和手术的一些体会和心路历程，希望能给广大病友们一点启发和互勉。

我在2012年6月初开始出现眼镜干涩、怕光，眼皮往下，照相发现自己没有表情，当时我去某名牌医院看了眼科，眼科医生说我是干眼症，于是开了眼药水给我回去滴。滴了一段时间，大概三个月后，我觉得好了一些，但是这段时间因为家里有事情绪不稳定，所以出现了说话不像原来那样好，有时说一句长的话会说不下去。当时我也没在意，因为休息好的时候又没事了，我去看了耳鼻喉科，医生还给我做了喉镜，辛苦得不得了，这检查要从鼻子把管放进去照，结果医生说我的喉咙也没事。

2013年年初，我怀孕了，刚开始怀孕的5个月，因为孕吐的关系，我整个人看起来很瘦，后来亲戚介绍我吃澳洲的孕妇黄金素，慢慢地，我开始长得好点，而且眼睛和说话都完全没有症状，我在想，可能我以前缺乏维生素，所以营养不够导致我眼睛和说话有问题。后来，我顺产生出了我的BB，而且过程中没有出现任何症状，直到产后第四个月，我开始眼睛下垂、说话无力、特别是吞咽无力（我首次出现），甚至全身无力。一直到2014年7月初，我的各种这症状都很明显了，我还查不出是什么病，我以为是面瘫，于是到某大医院看针灸科，该医生让我去中山一院看神经外科，我看了而且住院了，医生查了几天，都没有查出我的病因，后来做了肌电图才确诊是重症肌无力。因为这病算是罕见病，神经外科的医生也不是每个都会看这种病，该医生只是说这病要长期吃药的，于是开了溴吡斯的明、激素等药给我吃。我当时也没有深入研究这病，以为是慢性病，所以先吃药看看情况再说。

第二部分：确诊后吃药治疗效果一般。

刚吃药是有点效果，但是慢慢到了冬天，我的症状又有点明显了，如果每天三次吃药的时间稍微迟1个钟，我的眼睛或说话、吞咽就会有明显反应。后来，我开始在网上研究，我试着针灸，可是针灸没什么效果，后来经过其他医生介绍，我去看广州中医药大学第一附属医院的刘小斌教授，一直吃他的中药和西药，但是效果还是没有明显变化，病情比较平稳，但是还是依赖于药物。后来刘教授建议我找王继勇主任做微创胸腺切除手术，当时我不大能接受手术，而且也不大理解为什么胸腺增生也要做手术。后来刘教授和王教授耐心给我作病情分析，我决定春节后2015年3月做这个手术。

第三部分：手术顺利，感谢医生和护士的照顾。

住院期间，作为一个患者，此刻，我怀着无比激动的心情表达我对广州中医药大学第一附属医院的无限感激，尤其是对心胸外科四外科王继勇教授的衷心感谢。在我住院期间，王继勇教授用高尚的医德和精湛的医术为我救治，他人很善谈、对病人耐心解释病情，处处为病人着想。到现在，我还深深记得我住院时的几幕。当我做完手术进入ICU监护室，晚上10点35分，我听到监护室内的护士接到一个电话，听起来像是一个医生在问ICU里的情况，护士详细回答了情况以后挂了电话。我问护士是谁打来啊，护士说是王继勇教授打来的。我心里在想，王教授今天做了多台手术，身心应该很疲累了，睡觉前还打电话来问我的情况，王教授对我的关心让我顿时有力量起来。第二天早上，8点钟王教授上班就来ICU看我的情况，他说我的各项体征都很好，待会儿可以出ICU了。但是我咳不了痰，护士说要用吸管吸痰，我怕难受所以不肯。当时王教授耐心地跟我说不吸痰容易肺部感染，肺部感染就后果严重了。后来我还是乖乖吸痰了。

第三天（星期天）6点左右，天还没亮，我隔壁床的阿姨因为痰咳不出来，肌无力而出现危象被送进ICU。这过程，我觉得做这个手术前病人要先认真学会咳痰，因为这个很关键。因为本来患了这个病的手术后就容易没力，如果不认真学会咳痰，靠机器来吸痰，对喉咙是很伤害的。

王主任的胸腔镜技术很不错，不愧是四外科的第一把刀。很快我就顺利出院了，在四外科的每位医生、和护士们的精心护理下，身体恢复得很好。出院以后，我还接到四外科护士和王教授亲自的问候和病情提醒电话。

第四部分：术后恢复很好，现在术后一年半，不断减药恢复中。

手术后恢复很好，中西药都吃，平时多注意冬病夏治，夏天多泡脚，网上下载视频每天做八段锦。特别要注意感冒和月经期间的护理，去年6月我试过感冒，突然发现眼睛看东西有重影（以前我还没有试过这种症状的），后来感冒好了就没事了。现在术后一年半，我从原来的每天三次溴吡斯的明和每天一粒激素，到现在不需要吃溴吡斯的明，激素隔一天半粒。

我觉得，溴吡斯的明不是治疗这个病的，它只是起一部分作用缓解症状，只有真正去除胸腺增生或胸腺瘤，才能根本上去除病灶，去除该病的起因。我后来才知道有很多病友都是发病8年10年以上才动手术，其实这样手术效果不好，而且年龄也大了。

最后，希望这个病的患者能早日康复，我们一起互勉。

陈**

2016年8月20日

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